Spørreundersøkelsen vår bekrefter det bildet vi hadde: Da Norge stengte ned opplevde altfor mange funksjonshemmede at nødvendige tibud og tjenester sviktet, og ble mer isolert enn andre. Og det gikk hardest utover funksjonshemmede barn og deres familier.
Da koronaen kom til Norge, ble kommunenes og helseregionene arbeidsoppgaver endret over natten. Mange av dem som trenger tjenester fra disse instansene mistet tilbudet eller fikk det kraftig redusert. Praktisk bistand og hjemmetjenester ble tatt bort. Hjelpemiddelsentraler, fysioterapeuter og rehabiliteringstjenester stengte ned.
Vi har lenge vært bekymret for at koronasituasjonen har satt oss funksjonshemmede enda mer på sidelinjen enn vi allerede er. For å få oversikt over situasjonen har vi gjennomført en spørreundersøkelse for å samle systematiske data på de konsekvensene tiltakene har hatt. I denne undersøkelsen har vi spurt om tilbudet har blitt redusert på områdene BPA, hjemmetjenester, hjelpemidler og transport, og i hvilken grad tilbudet til funksjonshemmede barn er rammet. Vi har også spurt om hvordan man har opplevd at smittevern har blitt ivaretatt, og om man har blitt hindret i å være i jobb eller utdanning og blitt mer isolerte enn andre man kan sammenlikne seg med. Sist, men ikke minst har vi spurt om man har fått tilstrekkelig informasjon om situasjonen og de konsekvensene den ville få for eget tilbud og tjenestetilbud.
Hovedfunn
Kort oppsummert viser undersøkelsen at 10 – 20% av de nesten 1000 personene som har svart på undersøkelsen har fått forringet tilbudet sitt. Om vi kun vurderer svarene blant dem som oppgir at tjenestene vi har spurt om er relevante for dem, er tallene betydelig høyere – mellom 30 % og opp mot halvparten av de spurte oppgir at tilbudet har blitt redusert. Videre ser vi at der det har sviktet, har det vært alvorlig svikt. Basert på erfaring vet vi at det er ekstra krevende når man har flere tjenester og tilbud – flere kutt til sammen gir store negative ringvirkninger for helse og livskvalitet.
Undersøkelsen viser dessuten at koronatiltakene har gått spesielt hardt utover funksjonshemmede barn og deres familier. Dette bildet bekreftes også av Handikappede Barns Foreldreforenings spørreundersøkelse med liknende fokus.
I denne undersøkelsen spurte vi ikke spesifikt etter respondentene kulturelle og etniske bakgrunn, men det er relevant å nevne at vi, gjennom arbeidet vårt, har fått et stort antall tilbakemeldinger som viser at minoritetsbefolkningen med funksjonsnedsettelser ble rammet hardt, ettersom det tok tid før det ble gitt informasjonen på andre språk enn norsk.
Nedenfor går vi nærmere inn på resultatene på de områdene som pekte seg ut i undersøkelsen.
Å klare seg uten nødvendig hjelp
Praktisk bistand og hjelpemidler, når man trenger det, er helt nødvendig for å ivareta grunnleggende behov og fungere i hverdagen. Og det å være dette foruten får konsekvenser for både helse og livskvalitet. Et stort antall respondenter oppgir i undersøkelsen at koronatiltakene førte til at de mistet et tilbud de er helt avhengige av. Mange forteller at de måtte ty til familie, der den muligheten fantes, andre måtte avfinne seg med at helse og funksjon ble kraftig redusert.
Blant de som har svart at BPA er aktuelt for dem, ser vi at hele 1 av 3 har mistet eller fått redusert BPA-tilbudet sitt. Tallene når det gjelder hjemmetjenester er enda høyere – nærmere halvparten (14% av 33 %) av dem som slike tjenester har vært aktuelt for oppgir at tilbudet ble redusert eller borte da koronarestriksjonene ble innført.
Tallene på hjelpemiddelområdet er også høye – 25 % av de totalt 65% som spørsmålet var aktuelt for oppgir å ha mistet eller fått redusert tilbudet sitt. Vi stilte ikke spørsmål om var fysioterapitjenester, men flere respondenter har skrevet i kommentarfeltene at det å miste slike tjenester over så lang tid som tiltakene varte, har vært et stort tap som igjen har ført til nedsatt funksjon.
Nedenfor har vi samlet noen beskrivelser av hvordan tapet av tjenester og tilbud har blitt opplevd:
- BPA ble helt borte i 3 uker, redusert tilbud etter det.
- Mistet alle løsninger – hadde ikke familie venner vært der så hadde dette blitt meget vanskelig.
- Møter og kommunikasjon med bydel og leverandør av hjemmetjenester opphørte uten respons i ukesvis før vi fikk kontakt igjen og da mener de alle møter for å planlegge rehabiliteringsopplegg utsettes til etter sommeren, og i mellomtiden skal den med funksjonsnedsettelse lide permanente skader fysisk og kognitivt mens vi venter. Fysioterapi som personen skal ha daglig opphørte og utsettes også til ubestemt tidspunkt. Familien utfører alt av pleie, stell, medisinhåndtering og fysioterapi nå, men kan ikke videreutvikle rehabiliteringsløpet alene.
- Tjenester er blitt utilgjengelige fordi kontaktpersoner er omdisponert og det gis dårlig informasjon fra kommunen.
- Arbeidssenter er stengt. Har ingen aktivitetstilbud. Støttekontakttilbud måtte gå ut. Fikk ikke besøk.
- Det verste for min del har vært stenging av fysioterapitjenesten. Dette har hatt en enorm negativ konsekvens for helsen, med økte smerter og økt stivhet. Hadde hatt ekstra behov for det i disse dager.
Smittevern og utrygghet
En ting er når tjenestene blir kuttet – en annen når man ikke kan benytte seg av dem fordi smittevern er en utfordring. Flere respondenter forteller i kommentarfeltene om at utrygghet forbundet med måten tjenestene er organisert på, har ført til at de selv har sett seg nødt til å velge bort tjenester.
- p.g.a. smittevern har vi takket nei til hjemmetjeneste. Det er for mange forskjellige som skal innom.
- Avlasting rundt barn over 18 år kunne ha fortsatt hvis de hadde kommunisert bedre rundt smittevern. Jeg valgte det bort selv pga frykt.
Smittevernet i seg selv ser ellers ut til å ha fungert tilfredsstillende de fleste steder, det er kun ca 10% av respondentene som oppgir at dette har vært et problem. I tillegg til at enkelte, som nevnt over, har måttet avstå fra å benytte seg av tjenester, forteller kommentarfeltene om frykt i forbindelse med å ta imot de tjenestene man trenger. Andre forteller om at de har valgt å stå for smittevernutstyr og drevet smittevernopplæring selv.
Vi ser også enkelte eksempler på inngripende smitteverntiltak som har skapt sosial isolasjon:
- Min datter som bor i bofellesskap men i egen leilighet, fikk ikke lov å besøke meg og søsteren sin. Kommunen nektet.
Å bli stående alene med tunge omsorgsoppgaver
Aller hardest ser koronatiltakene ut til å ha rammet funksjonshemmede barn og deres familier. Velferdssystemet ble erstattet av familieomsorg – med kritiske ringvirkninger for mange familier som har sittet igjen uten tilbud om oppfølging, avlastning og undervisningstilbud til sine funksjonshemmede barn.
17 % av de 24 % dette spørsmålet var aktuelt for oppgir å ha mistet eller fått forverret tilbudet sitt. Mange fortvile og utslitte foreldre beskriver en svært krevende hverdag uten avlastning og med omfattende omsorgsoppgaver som har gått på bekostning av egne behov og muligheten til å være i jobb. Flere eksempler fra datamaterialet gir et tydelig bilde av en svært krevende situasjon:
- Ingen tilbud om å komme til skolen selv om barn/unge med funksjonsnedsettelser skulle få et tilbud.
- Avlastning kansellert – 90%
- Veldig utfordrende å ikke ha noe avlastning over så lang tid.
- Som forelder har alle oppgaver fra andre profesjoner falt på oss.
- Uteblitt avlastning for mitt handikappede barn, ingen ped.tilbud i bhg
- Støttekontakt 16 timer pr mnd ble tatt vekk
- Mistet støttekontakt, kom i gang med 2 timer over tlf etterhvert. Mistet dagtilbud AKS som avlasting. Mistet skoletilbud. Delvis mistet privat avlasting men kom i gang etterhvert.
- Å miste et hjelpetilbud som fra før er for lite, opplevdes som så uventet at et sjokk er det beste ordet å bruke. Tanken på «hva skjer ved neste krise?» følger oss foreldre hele tiden.
- Redusert tilbud ca 65% over 7 uker gjør at vi pårørende har blitt ekstremt slitne: Lite søvn, mange tunge løft. Ingen mulighet til å jobbe i lange perioder som førte til full jobbing HELE dagen/ kvelden for å ta igjen tapt arbeidstid ved avlastningsdag = heldøgns-vakt.
Foreldre til funksjonshemmede barn forteller også om hvordan koronarestriksjonene har skapt sosiale utfordringer, når andre barn har etablert vennegrupper som deres barn har falt utenfor:
- Barnet er isolert da alle aktiviteter er avskåret og felles aktivitet med f.eks skolekamerater faller vekk pga avstandsregler – de andre har laget egne “vennegrupper” men mitt barn kan ikke delta uten ledsager.
- Manglende sosial kontakt med andre barn i hjemmeskoleperioden har ført til problemer med å vite hvordan man kommer inn i leken nå som skolen har åpnet igjen.
Mer isolert enn andre
Isolasjon har vært en uunngåelig konsekvens av koronakrisen for store deler av befolkningen, men i datamaterialet vårt ser vi tydelige tegn på at funksjonshemmede opplever å være i en langt mer utsatt situasjon enn andre – nær halvparten (44 %) oppgir at de har blitt mer isolerte enn andre det er naturlig å sammenlikne seg med.
Ikke minst ser vi at dette får negative konsekvenser når det gjelder deltakelse i arbeidsliv, skole eller utdanning.
- 14% oppgir at de har fått redusert eller ingen mulighet til å jobbe.
- 7,5% oppgir at de har fått redusert eller ingen mulighet til å studere eller gå på skole.
- 26,5% oppgir at de har fått redusert eller forverret helse.
Stor informasjonssvikt
Den aller største utfordringen vi ser i datamaterialet vårt knytter seg likevel til informasjon. I forkant av undersøkelsen hadde vi fått tydelige tilbakemeldinger på at funksjonshemmede som hadde kommunale tjenester ikke hadde fått ordentlige varsler om de innskrenkningene som ble gjort. Folk fikk ikke forklaring, begrunnelse og informasjon om hvordan man skulle forholde seg videre. Undersøkelsen vår bekrefter dette bildet.
På spørsmålene om hva slags informasjon man har fått om hvilke konsekvenser koronarestriksjonene ville få, har over halvparten (53,7 %) av alle som har svart på undersøkelsen oppgitt å ha fått lite eller ingen informasjon, feil informasjon eller informasjon som var vanskelig å forstå. Litt i overkant av 40% svarer det samme på spørsmålet om hva slags informasjon de har fått om aktuelle smittevernhensyn.
Den dårligste tilbakemeldingen gis imidlertid på spørsmålet om hva slags informasjon man har fått om konsekvensene koronarestriksjonene ville få for tilbudet og tjenestene man har. Her svarer over 60 % at de har fått lite eller ingen informasjon, feil informasjon eller informasjon som var vanskelig å forstå.
I kommentarfeltene utdyper mange med at de har måttet gjøre undersøkelser selv og trekke slutninger basert på generell offentlig informasjon. Og på spørsmålet om hva man mener myndighetene kunne gjort annerledes og bedre, er nettopp informasjon et tema som kommer opp gjentatte ganger. Både informasjon ut om hvordan situasjonen vil gripe inn i hverdagen for den enkelte, men også dialog med folk om hvilke behov de har og hvordan utfordringene kunne vært løst.
Disse problemene kunne vært unngått
En interessant og viktig observasjon vi vil nevne til slutt, er at det ser ut til å ha vært innført pandemiberedskap og smitteverntiltak flere steder uten at dette har gått på bekostning av nødvendige tilbud og tjenester til innbyggerne. Det er tross alt ikke alle som oppgir å ha mistet tilbudet sitt. Mange respondenter beskriver i kommentarfeltene at de har blitt godt ivaretatt og følt trygghet i situasjonen. Slike svar viser at de negative ringvirkningene av koronatiltakene kunne vært unngått, hvis man hadde gått inn for å finne gode, ivaretakende løsninger i første omgang. Historien om pandemien i Norge hadde med andre ord ikke trengt å være en historie om hvordan funksjonshemmede ble sviktet.
